南方都市报 12月30日，南都N视频记者注意到，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台公开了一则视频，该视频录制于2024年8月，是蔡磊“失声”前制作的视频，他鼓励病友继续坚持，并表示自己将继续推动渐冻症科研进展，直到生命的最后一刻。视频最后，多位渐冻症病友分享了自己参加蔡磊推动的药物临床试验的效果，并称“感受到了希望”。
南都此前报道。
“在录制时我们都希望不要有播放的那天，因为当你们看到这条视频的时候，我应该已经无法说话了。”该视频录制于2024年8月，“失声”前的蔡磊录下这样一段话：“尽管如今，渐冻症已经无情地剥夺了我说话的能力，但它无法阻止我继续与它战斗，攻克渐冻症不仅是我个人的抗争，更是全人类共同的挑战。”
视频显示，截至2025年底，蔡磊确诊渐冻症已超过6年。在这段时间里，疾病逐步剥夺他的行动和语言能力，他只能依靠眼控仪与外界交流。
他在视频中鼓励病友，相较几年前，如今已经有越来越多科学家、药企及社会各界携手同行。“如今我们的希望已经越来越大。请一定坚持下去。”他再次向全球的科研机构及生物医药公司发出呼吁，希望能够给予渐冻症等疑难病更多的关注与投入。
“请不要为我担心，尽管身体受限，但我的精神永远自由，意志永远坚定。我仍会不遗余力地与国内外科学家、医生、科研单位、生物医药公司及社会各界联系合作，推动渐冻症科研进展，直到生命的最后一刻。”蔡磊表示。
视频最后，多名参加了蔡磊推动的药物临床试验的病友分享用药感受。有病友表示，用药后身体情况下滑的进程变慢，“我两个上臂的力量是有改善的。”有病友称治疗效果维持了3-4个月。
蔡磊表示，总分48分的渐冻症病情评分，目前他只剩下个位数，进入晚期，接近终末期。“通过眼控系统，我继续做着满负荷的工作，继续为人类难题而投身科研与合作工作。”
他介绍道，单基因渐冻症已经取得重大突破，“病人不用再死去，早期用药甚至可以回归健康生活。”对于散发类型的病友，治愈希望也越来越大。“不仅几百条药物管线在推进，而且还通过AI技术在急速加快。”
南都此前报道，11月25日，蔡磊用文字回复南都记者称，两年多前，团队引入了“AI科学家”，从最初仅能用AI筛选文献、整理信息，到如今团队持续开发的“渐冻症科研大脑”，已经逐步实现了研究能力的智能化。
蔡磊表示，这个系统效率远超人类研究员，能够自主完成检索、阅读、分析、讨论，甚至多智能体间的相互质疑与再检索。渐冻症“AI科研大脑”已经在高效运转，将科研速度提升了数十倍乃至上百倍。“目前我们已经完成了近4万篇渐冻症核心文献的系统性梳理，并基于此，对数百个有潜力的候选药物进行排序，正联合全球的科学家们加速验证。”
采写：南都N视频记者 林诗妍
网友看法
1、网友禅月：以身入局，胜天半子！ 是条汉子！[赞] 功在千秋，福德无量[祈祷][祈祷][祈祷]
2、网友青鱼炒鸡蛋：他知道他会死，但是他还花费巨资投入，我觉得他不仅是不认输想拼命，也是为了后人对渐冻症治疗和攻破的努力！他是破冰者，也为更多病人种下希望的火种！中国需要这种人！中国需要希望的火种…
3、网友坦荡的冰淇淋Fu：病痛带来的苦难，没有压垮蔡先生，反而激起了他不屈不挠的斗志！致敬蔡先生！[赞][赞][赞]
4、网友晓梦若雪：整日被病痛折磨的蔡磊，最后想的是怎样研究出新药，坚持工作、创新，鼓励其他病友患者。 太了不起了！希望奇迹出现，能彻底治好蔡磊，愿世间再无病痛！
5、网友心辰美景：不明白为什么那么多诋毁蔡磊的，身为渐冻症患者的家属，见证了从发病到人离逝的全过程，这病现在医院唯一能开的就是在发病早期起到一点点延缓作用的利鲁唑，几乎可以说是无药可医。他这么致力于研究此病，并且现在已进入末期，为什么要嘲讽一个病人？做不到支持，最起码可以什么都不做，为什么要恶语相向呢？
6、网友坦荡的冰淇淋Fu：人类的荣光！病友的希望！功在千秋，福德无量！
7、网友紫菀花开100：全人类都将铭记这个名字——蔡磊！
8、网友鸿雁渡千山：针灸，换血，换造血干细胞都不行吗？这到底是怎样一种病呢？希望蔡磊能够活下来！阿弥陀佛！
9、网友萍老师：我的一个闺蜜今年4月份因这病走了，与病魔斗争了4年[笑哭]
10、网友俊俏西柚Pc：向蔡磊致敬！你是一位伟大的人，你的精神永葆生机！愿你的事迹永远记录在人类的长河！
11、网友光光光：蔡磊的付出并非只为自己，也是为天下遭受此难的一众患者，愿上天为蔡磊的精神所感动，保佑他们去病去灾，健康平安！[祈祷][祈祷][祈祷]
12、网友艾佃：是个真汉子！愿奇迹降临在你的身上，继续加油！
